Sabrina, Christopher et Noé sont ruaudinois et ont besoins de vous



Le petit Noé est atteint d’une maladie génétique rare, le Syndrome de Zellweger.

« Votre enfant ne vivra pas au-delà de son premier anniversaire. » C’est ce qu’ont annoncé, par téléphone, les médecins à Sabrina et Christopher, un jour d’avril.

Ses parents récoltent des fonds pour la recherche médicale.

Avec seulement 175 cas dans le monde, comme elle est très rare, il n’existe aucun traitement de cette maladie, faute de moyens.

Pour donner et faire avancer la recherche, des cagnottes ont été placés chez certains commerçants ruaudinois.

Une association a également été créée par les parents pour faire vos dons en ligne :

La marche de Noé

Tout l’argent sera versée à la recherche, à deux laboratoires qui se consacrent à cette maladie, aux États-Unis et à Montréal

Au quotidien, Noé est un bébé comme les autres. Ses médicaments traitent uniquement les symptômes, comme les crises d’épilepsie. Il lui faudra un peu plus de temps pour tenir sa tête et marcher. Son alimentation est rigoureusement bio, pour freiner la progression du syndrome. Le lait de vache lui est interdit, comme la viande rouge et le poisson. Certains bébés atteints de cette maladie ne peuvent pas se nourrir seul.

Noé, si. C’est un petit battant.


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